NCL-Stiftung / National Contest for Life

Beschreibung

Die NCL-Stiftung hat es sich zur Aufgabe gemacht, die tödliche Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose zu bekämpfen. Ausschließlicher und unmittelbarer Zweck dieser gemeinnützigen Organisation ist es, die Erforschung der Stoffwechselkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose in ihrer juvenilen Form zu fördern und die Entwicklung einer Therapie gegen NCL voranzutreiben. Zum einen ist dringend Aufklärungsarbeit bei Eltern und Ärzten nötig, um eine möglichst frühe Diagnose zu gewährleisten. Zum anderen liegt das Hauptaugenmerk der Stiftung darin, die Entstehung der Krankheit und die dazugehörigen Mechanismen zu erforschen. Nur auf der Basis eines diesbezüglichen Verständnisses können wirksame Medikamente für eine Therapie entwickelt werden. Darüber hinaus informiert die Stiftung mit gezielter PR-Arbeit die Öffentlichkeit über die Krankheit NCL, um die Bevölkerung auf der einen Seite für seltene Krankheiten zu sensibilisieren und um auf der anderen Seite Spenden für die Forschungsarbeit zu sammeln.

Was ist bisher passiert

Die NCL-Stiftung konnte bisher: 1. acht NCL-Kongresse ausrichten, auf denen sich internationale Wissenschaftler über die aktuellen Ergebnisse der NCL-Forschung austauschten. 2. ein Netzwerk ausbilden, in dem mehrere führende Professoren und Nachwuchswissenschaftler (sowohl national als auch international) tätig sind. 3. ein von der Stiftung getragenes und vier co-finanzierte Doktorandenstipendien zur Erforschung von NCL initiieren, von denen bereits eines (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) Erfolg abgeschlossen wurde. 4. diverse Wohltätigkeitsveranstaltungen zur Gewinnung von Forschungsgeldern mit Erfolg ausrichten. Dazu zählen unter anderem jährliche Golfturniere zugunsten der NCL-Stiftung im Golfclub Adendorf, sechs Charity-Dinner, Autorennen, Restaurantaktionen, Kunstauktionen, Ärzteorchester… 5. Ärzte auf Tagungen und Fortbildungen im deutschsprachigen Raum über Symptomatik und Diagnose von NCL informieren. 6. über Bio Up To Date Schulstunden in Hamburgen Schulen über 1000 Schüler für das Thema seltene Krankheiten mit besonderem Schwerpunkt auf Neuronaler Ceroid Lipofuszinose sensibilisieren. 7. Profilpartnerschaft mit Oberstufenklassen von 10 Hamburger Gymnasien vereinbaren.

Was sind die nächsten Schritte

Neben der weiteren Vergabe von Forschungsstipendien und dem Aufbau des Forschernetzwerkes liegt ein Hauptaugenmerk auf der Kooperation mit Schulen, um eine größere Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit zu erreichen. Hierzu wurden Lernpartnerschaften mit Oberstufenklassen Hamburger Schulen eingegangen. Schirmherrin der Aktion ist Hamburgs ehemalige Bildungssenatorin Alexandra Dinges-Dierig. Die NCL-Stiftung bietet ein ganzes Projekt mit 6 Modulen im Profil „Gesundheit“ an, in deren Verlauf die Schüler über seltene Erkrankungen aufgeklärt werden, ethische Konfliktsituationen nachspielen und verschiedene Berufsfelder in der Medizin und Forschung kennen lernen. Das Projekt baut sich aus folgenden Modulen auf: 1. Modul: Vortrag über seltene Krankheiten insbesondere NCL, Wiederholung des Genetikunterrichts, Vorstellung der Stiftungsarbeit. 2. Modul: Herr Dr. Krasemann (Labor Fenner & Kollegen) führt die Klasse in einem Rollenspiel durch ein prädiagnostisches, humangenetisches Beratungsgespräch. 3. Modul: Die „Polymerase Chain Reaction“, kurz PCR, ein Verfahren zur Diagnose¬stellung, wird vorgestellt und selber im Schülerlabor am NWZ praktisch durchgeführt. 4. Modul: Das Labor Fenner & Kollegen wird besichtigt und Herr Dr. Krasemann führt mit den Schülern ein postdiagnostisches Beratungsgespräch. 5. Modul: Dilemma-Diskussion über das Thema Gendiagnostikchip; die Schüler vertreten verschiedene Interessengruppen und diskutieren Vor- und Nachteile. Stiftungsmitarbeiter oder externe Referenten dienen hier als Experten. 6. Modul: Die Schule oder Klasse unterstützt die Stiftung durch ein eigenes Spendenprojekt oder informiert über NCL im Rahmen einer Schulveranstaltung.

Zu finanzierende Maßnahmen

Das Projekt „Profilpartnerschaft“ muss durchgängig von einer Person betreut werden. Diese Person wird die Vorträge in Modul 1 halten, Modul 5 moderieren und Modul 6 koordinieren. Darüber hinaus wird der ganze Profilunterricht der Klasse organisatorisch von der Stiftung begleiten. Hierfür soll eine Praktikant/in, vorzugsweise ein/e Lehramtsstudent/in, für ein Jahr finanziert werden. Gesamtkosten (Gehalt, Büromaterialien,…) belaufen sich auf etwa 7000€. Sponsoren können auf den Lehrmaterialien und auf unserer Homepage namentlich benannt werden.

Mindestspendensumme: 0,-  €

Kooperationen

Platzierung des Logos auf der Homepage ncl-stiftung.de, Abbilden des Logos in Jahresberichten und Imagebroschüren, Nennung bei Kongressen und Informationsveranstaltungen sowie bei verschiedenen Charity-Veranstaltungen, kostenlose Anzeigen in Print- und FFF-Medien

Sonstiges

Spendenkonto Kontonummer 10 59 22 30 30 Bankleitzahl 200 505 50 Bankverbindung Hamburger Sparkasse Spenden-SMS mit Stichwort 'NCL' an 8 11 90 Sie spenden 2,99 € (zzgl. 0,12 € SMS-Kosten), davon erreichen 2,82 € den guten Zweck

Termine